وزیر بهداشت به دیدار صورت پروانه ای ها رفت+ تصاویر

0

وزیر بهداشت با حضور در خانه “ای بی ” از تعدادی از این بیماران عیادت کرد و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت.

هاشمی در این دیدار ضمن ابراز تاسف از ابتلای تعدادی از انسان‌ها در دنیا به این بیماری و غیره قابل درمان بودن آن، گفت: آرزوم می کنیم که هیچ بیمار “ای بی” در دنیا چشم به جهان نگشاید و اگر هم اتفاق افتاد، ان شاالله خداوند صبر و شکیبایی به آنها و خانواده‌هایشان برای تحمل درد و رنج ناشی از این بیماری بدهد.

وزیر بهداشت با تاکید بر لزوم همکاری دولت‌ها و حکومت‌ها برای کمک به این بیماران، افزود: لازم است مسئولین و مردم از این بیماری و درد و رنج آن مطلع شوند تا بتوانند به این بیماران در جهت تسکین دردشان کمک کنند.

هاشمی با بیان این که این بیماری درمان ندارد، تاکید کرد: باید کاری کرد که درد و ناراحتی و گرفتاری های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.

وزیر بهداشت با اشاره به نقش عمده وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی در ایجاد رفاه برای مردم، گفت: البته بنیاد مستضعفان، ستاد اجرایی فرمان امام (ره) و بنیاد علوی و دستگاه های دیگر هم در این زمینه احساس مسئولیت کنند و می‌کنند و در جهت رفاه این بیماران و خانواده هایشان نیز تلاشهایی صورت گرفته است. حضور مسئولان در کنار بیماران “ای بی” نشان از حمایت آنها از این بیماران دارد.

وزیر بهداشت به دیدار صورت پروانه ای ها رفت+ تصاویر

وزیر بهداشت همچنین بر لزوم اتخاذ تصمیم از سوی دولت و مجلس شورای اسلامی برای این که بیماری ” ای بی” در گروه بیماری‌های خاص قرار گیرد، تاکید کرد و گفت: وزارت بهداشت می‌تواند با محوریت خانه (ای بی) در جهت تامین دارو و پانسمان‌های آنها بدون هزینه اقدام کند.

وی با اشاره به وجود برخی مشکلات در حوزه سلامت، افزود: درست است ما در این حوزه مشکل داریم اما اینجا جایگاهی نیست که بخواهیم از مشکلاتمان بگوییم، باید در جهت رفع مشکلات ناشی از این بیماری همکاری کنیم.

وزیر بهداشت به دیدار صورت پروانه ای ها رفت+ تصاویر

وزیر بهداشت در ادامه تصریح کرد: سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی با دانشگاه های علوم پزشکی استان‌ها هماهنگ باشند تا مشکلات دندانپزشکی ، تغذیه، گوارش بیماران ( ای بی) حل شود.

وی همچنین از دانشگاههای علوم پزشکی خواست که امکان انجام آزمایشات قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی و بویژه “ای بی” مورد توجه قرار دهند.

هاشمی همچنین در مورد مشکلات مربوط به چشم این بیماران نیز گفت: یک تیم پزشکی چند نفره را برای بررسی وضعیت چشم آنان مامور می‌کنیم که مشکلات چشمی نیز مرتفع شود.

بنابر اعلام وب‌دا، از مهمترین خواسته های خانواده های بیماران ای بی، پیگیری برای ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص و همچنین ارجاع آنها به مراکز مخصوص بیماران ای بی است.

وزیر بهداشت به دیدار صورت پروانه ای ها رفت+ تصاویر

در این مراسم علاوه بر ملاقات بیش از 30 خانواده بیماران ای بی، هشت خانواده دیگر که امروز تشکیل پرونده داده بودند نیز حضور داشتند.

گفتنی است؛ اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود  این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.

انتهای پیام/

لینک مطلب

پاسخ دهید